Příprava na samostatný život při postupné ztrátě zraku

Text vychází z mých osobních zkušeností, životních postřehů a pozorování z praxe. Popsané fáze nemusí být pravidlem pro každého člověka, ale setkávám se s nimi opakovaně. Podle mého názoru je důležité začít se na ztrátu zraku připravovat pomalu a soustavně.

Progresivní vada

Pokud člověk ví, že má progresivní zrakové onemocnění, měl by se pokusit na budoucí ztrátu či zhoršení zraku připravovat. Samozřejmě existují situace, kdy člověk v důsledku úrazu, onemocnění nebo jiné události přijde o zrak ze dne na den. V takovém případě se na tuto změnu předem připravit nelze. Jiná situace však nastává tehdy, když člověk ví, že jeho zrakové onemocnění je progresivní a jeho zrakové možnosti se budou postupně zhoršovat. V takovém případě podle mě není vhodné vrhnout se do přípravy na život bez zrakové kontroly najednou a začít se soustředit pouze na myšlenku, že člověk oslepne a nebude už dělat nic jiného než se na to připravovat a deprimovat tím, co v budoucnu nastane.

Mnohem smysluplnější je promýšlet si situaci racionálně a postupně si zjišťovat informace, které se mohou v budoucnu hodit. Není nutné všechno řešit okamžitě. Některé informace je však dobré mít k dispozici ještě v době, kdy je člověk relativně samostatný. Jedním z prvních kroků může být například shromáždění kontaktů a podkladů pro případné využití sociálních služeb. Je dobré vědět, které služby jsou vhodné pro člověka, který postupně ztrácí zrak. Může jít například o sociální rehabilitaci, která člověku pomáhá osvojit si nové dovednosti, zdokonalit se v tom, co již umí, a především naučit se činnosti, které kvůli zhoršujícímu se zraku již nemůže vykonávat stejným způsobem jako dříve.

Rehabilitace a služby

Sociální rehabilitace může člověku pomoci najít jiné způsoby provádění běžných činností a přizpůsobit je jeho aktuálním zrakovým možnostem. Pokud člověk například postupně zjišťuje, že se už nedokáže samostatně pohybovat tak jako dříve, měl by si zjistit, kdo ho může naučit orientaci a samostatnému pohybu s bílou holí. Stejně tak je vhodné zjistit, kdo případně poskytuje doprovod, dopravu nebo jiné formy podpory. Mohou existovat organizace zajišťující dopravu seniorů a lidí se zdravotním postižením, dobrovolníci, kteří pomohou například s nákupem, nebo služby poskytující pomoc v domácnosti. Je dobré vědět, jaké možnosti jsou v místě, kde člověk žije, dostupné. Na první pohled se mohou tyto informace zdát zbytečné. Člověk si může říkat: „Vždyť to přece nepotřebuji. Mám rodinu, partnera nebo manžela, který mi pomůže a všechno zařídí.“ Jenže životní události jsou často velmi nevyzpytatelné a životní příběhy se mohou změnit způsobem, který člověk vůbec neočekává. Proto považuji za důležité mít informace připravené ještě v době, kdy je člověk až tak nepotřebuje.

Je dobré mít kontakty například uložené v telefonu, v počítači, namluvené na diktafon či jiné záznamové zařízení nebo jiným způsobem zaznamenané tak, aby se k nim člověk mohl později vrátit. Pokud bude zrak dále slábnout a člověk už nebude schopen informace samostatně číst, přichází na řadu otázka, jaké pomůcky by mohl využívat bez zrakové kontroly. Je možné si předem zjistit, zda budou dostačovat optické pomůcky, zvětšovací zařízení nebo jiné pomůcky pro slabozraké. Nebo zda bude v budoucnu potřeba přejít k pomůckám s hlasovým výstupem či jiným technologiím, které umožňují pracovat bez nutnosti využívat zrak.

Sociální kontakty

Za užitečné považuji také vyhledat si lidi, kteří sami žijí se zrakovým handicapem a mají co říct. Člověk se může připojit k různým skupinám na sociálních sítích, vyhledat si blogy, YouTube videa nebo jiné zdroje, kde lidé se zrakovým postižením sdílejí své zkušenosti. Není přitom nutné hned aktivně vstupovat do všech skupin nebo se do všeho zapojovat. Člověk může informace nejprve pouze sledovat a postupně zjišťovat, jak lidé se zrakovým handicapem žijí, jaké používají pomůcky, jak pracují, studují nebo tráví volný čas. V danou chvíli z toho nemusí aktivně čerpat vůbec nic. Informace však může pasivně vstřebávat a uložit si je jako určitou zásobu pro dobu, kdy je bude skutečně potřebovat. Až taková chvíle přijde, nebude všechno úplně nové a neznámé.

Fáze

Právě v souvislosti s postupnou ztrátou zraku si ze své zkušenosti všímám určitých fází. Nejde samozřejmě o přesně daný model, kterým musí projít každý člověk. Přesto se podle mého názoru některé situace opakují.

První fáze: Ještě to zvládám

Člověk se dozví diagnózu progresivního zrakového onemocnění, ale jeho zrak je v této chvíli stále relativně funkční. Zraková ostrost sice postupně ubývá, ale člověk si ještě sám dojde, kam potřebuje, nepotřebuje bílou hůl ani doprovod. Na činnosti stále vidí. Přisvítí si, činnost udělá za denního světla, použije větší písmo nebo si jinak přizpůsobí podmínky. Možná už nevidí lidem dobře do obličeje, ale stále se dokáže samostatně pohybovat. Rozpozná přijíždějící auto, někdy ještě přečte číslo vozu MHD a jeho zrakové omezení ho zatím neomezuje natolik, aby měl pocit, že s tím musí něco dělat. Říká si, že je to ještě dobré. Nějakou dobu to vydrží a nemusí to zatím řešit. A právě tady podle mě vzniká první problém. Člověk totiž může mít pocit, že příprava na budoucí zhoršení zraku je zbytečná, protože současný stav ještě zvládá.

Druhá fáze: Postupná ztráta kompetencí

Zrak se dále zhoršuje a člověk začíná ve své samostatnosti postupně pokulhávat. Některé činnosti už vyžadují více soustředění, zabírají více času a jsou náročnější. Člověk například přestává zvládat samostatně nakupovat. Zodpovědnost za některé činnosti proto postupně přebírá osoba žijící ve společné domácnosti, rodina nebo partner. A právě v této chvíli může začít nenápadný proces, kdy se kompetence, které by se člověk se zrakovým postižením mohl ještě naučit vykonávat jiným způsobem, postupně přesouvají na další osoby.

„Tohle ještě zvládnu. Tohle už ne, to udělá manžel. Tohle přenechám dceři.“

Člověk si tím vytvoří určitý kompromis. Něco zvládne sám a něco za něj udělají ostatní. Na první pohled to může fungovat velmi dobře. Člověk nemusí řešit nepříjemné situace, nemusí se učit nové postupy a může mít pocit, že má stále všechno pod kontrolou. Jenže tím zároveň odpadá motivace učit se nové dovednosti a hledat způsoby, jak si zachovat co největší míru samostatnosti. 

Problém podle mě často spočívá také v tom, že rodina nebo blízcí člověka v tomto způsobu fungování podporují. Doprovodí ho, nakoupí za něj, něco mu přečtou, něco zařídí. Člověk potom doma čeká, až mu někdo potřebnou věc udělá či vyřídí. Často se setkávám s tím, že je jedinec podporován v nečinnosti s tím, že toto nesmí dělat, že se zraní, že nemůže chodit samostatně, neboť jej něco přejede, a v neposlední řadě, že jej venku někdo okrade či mu ublíží. Místo toho, aby mu někdo řekl: „Pojď, půjdeme spolu do sociální služby a zkusíme zjistit, jestli bys některé z těchto věcí nemohl zvládat samostatněji,“ může okolí jednoduše převzít další a další kompetence. A tím se samostatnost postupně vytrácí.

Třetí fáze: Nic pro samostatnost

Ve třetí fázi může být člověk natolik zvyklý, že za něj všechno dělají ostatní, že pro svou vlastní samostatnost a soběstačnost už nedělá téměř nic, a ani se o to nepokouší, jelikož má zažitý vzorec, že to nesmí dělat, že je to nebezpečné a nevhodné pro nevidomého. A tak veškeré své kompetence delegoval na členy domácnosti, rodinu nebo další lidi ve svém okolí. Nějakou dobu to může fungovat. Pečující osoby stále pečují, člověk si může dokonce užívat pocitu, že je o něj postaráno a nemusí se o mnoho věcí starat. Jenže právě tady se ukazuje, jak nebezpečné může být dlouhodobé spoléhání na jediného člověka.

Život je nevyzpytatelný. Pečující osoba může najednou onemocnět, sama se může dostat do situace, kdy už péči nezvládne, může dojít k partnerským problémům nebo může tento člověk ze života zrakově postiženého jedince jednoduše odejít. A najednou se člověk ocitne sám.

Může zjistit, že nemá přehled o vlastních financích, neví, jak si vybrat peníze, není schopný se samostatně někam dopravit a současně vůbec netuší, na jakou sociální službu se obrátit. Neví, kdo by mu pomohl s nákupem, úklidem nebo dalšími běžnými činnostmi. V některých extrémních případech člověk nezvládá ani vynést odpadky a pouze čeká, až mu někdo přijde pomoci. Najednou potřebuje vědět, jak se nakupuje, jak se řeší běžné záležitosti domácnosti, jak se zařizuje převod energií, vodného a stočného nebo další věci, které do té doby jednoduše řešil někdo jiný.

Odložená příprava

A právě tehdy se naplno ukáže problém dlouhodobého odkládání přípravy na samostatnost. Člověk si totiž musí během krátké doby osvojit obrovské množství věcí, které se bez zrakové kontroly musí nejprve naučit. A to není jednoduché. Cesta z takového stavu zpět k samostatnosti může být mnohem náročnější, než si člověk na začátku vůbec dokáže představit. Pokud někdo náhle zjistí, že nevidí, a současně zjistí, že nic nezvládá, protože všechny kompetence dlouhodobě přenechal někomu jinému, může ho tato situace psychicky zasáhnout možná ještě více než samotná ztráta zraku. Najednou stojí před obrovským množstvím úkolů. Neví, kde získat informace, na koho se obrátit, jak se někam dopravit, jak nakoupit, jak si vyřídit běžné záležitosti, jak zacházet s financemi nebo jak fungovat v domácnosti. A přitom ví, že všechny tyto činnosti se nedají naučit během několika dnů. Běžné činnosti každodenního života lze bez zrakové kontroly vykonávat. Vyžadují však čas, trpělivost a nácvik. Člověk se musí naučit nové postupy a najít vlastní způsob, který mu bude fungovat.

Když má před sebou najednou všechno od začátku, může být situace natolik náročná, pohlcující, frustrující a psychicky vyčerpávající, že se člověk začne utápět v pocitu, že nic nezvládne. Může sám sebe vnímat jako méněcenného, nemožného nebo neschopného, protože vidí obrovské množství věcí, které před sebou má, a zároveň ví, že je v krátkém časovém horizontu jednoduše zvládnout nelze. Všechny činnosti každodenního života se bez zrakové kontroly nenaučíme vykonávat během krátké doby. Potřebují čas, trpělivost a především nácvik.

Proto si myslím, že má smysl začít včas. Nečekat, až člověk nebude vidět téměř nic a bude potřebovat všechno řešit najednou. Nečekat, až nebude vědět, kam se obrátit. A především se nespoléhat na to, že všechno za něj bude po celý život dělat někdo jiný. Rodina, partner nebo přátelé mohou být obrovskou pomocí a jejich podpory si samozřejmě velmi vážím. Pomoc druhých však podle mě nemá znamenat postupné odevzdání vlastních kompetencí. Pokud člověk některou činnost ještě zvládá, měl by se podle svých možností snažit udržet si ji. Pokud ji už nezvládá, může se pokusit zjistit, zda existuje jiný způsob, jak ji vykonávat. A pokud neví jak, právě tehdy je vhodné obrátit se na sociální službu, odborníka nebo člověka se zkušeností. Protože čím dříve člověk začne hledat nové způsoby fungování, tím více času má na jejich osvojení. 

Spoléhat na sebe neznamená odmítat pomoc

Pro mě tedy příprava na postupnou ztrátu zraku neznamená, že by člověk měl všechno zvládat sám a nikdy nikoho o pomoc nepožádat. Znamená to nesvěřovat automaticky běžné úkony někomu jinému jen proto, že je jejich provedení kvůli zhoršenému zraku složitější. Znamená to hledat možnosti, jak si zachovat vlastní kompetence. Znamená to učit se nové postupy v době, kdy na to máme ještě dostatek času. A také si včas vytvořit vlastní síť informací a kontaktů, protože nikdy nevíme, kdy člověk, na kterého jsme byli zvyklí spoléhat, nebude moci pomoci. A potom už nejde jen o to, že člověk ztratil zrak. Může zjistit, že současně ztratil i schopnost postarat se sám o sebe, protože se na její budování příliš dlouho nepodílel.

Právě tomu se podle mého názoru dá alespoň částečně předejít. Ne tím, že budeme předem žít jako člověk, který nevidí, ale tím, že si budeme postupně vytvářet možnosti, dovednosti, informace a jistotu, že až je jednou budeme potřebovat, nebudou pro nás úplně nové. A možná právě to je jedna z nejdůležitějších věcí, které si můžeme při postupné ztrátě zraku připravit: Nejen na život bez zraku, ale především na život, ve kterém si i bez zrakové kontroly dokážeme zachovat co největší míru vlastní samostatnosti.