Navzdory osudu aneb Bez zraku a s artritidou

Tento text přináší můj příběh nikoli primárně z pohledu zrakově postiženého, ale z pohledu někoho, kdo se narodil jako prakticky nevidomý a v průběhu života získal hendikep další, v mém případ v podobě autoimunitního onemocnění. 

Jmenuji se Linda a jsem ročník 1981. Narodila jsem se s těžkým zrakovým postižením, a to s praktickou nevidomostí. Od malička jsem nosila velmi silné brýle, přičemž jsem nejprve vnímala pouze světlo. Postupem života jsem se učila žít spolu s tím, co přináší život bez úplné zrakové kontroly. Navštěvovala jsem speciální školu pro žáky se zrakovým postižením, kde se nám dostávalo podpory a edukace s ohledem na zrakové znevýhodnění. I přesto, že vidím pouze obrysy, světlo a tmu, a v průběhu základní školy jsem přišla i o to na pravém oku, milovala jsem sport. 

I při studiu na základní škole nás navzdory špatnému zraku sportovně rozvíjeli s ohledem na to, co náš zdravotní stav dovolil. Jezdili jsme na celostátní sportovní hry zrakově postižené mládeže, kde jsme zápolili v různých sportovních disciplínách – atletika, plavání, hod kriketovým míčkem, ale i v typických sportech pro nevidomé, tj. goalball (týmový míčový sport). Pravidelně jsem se účastnila těchto her, z kterých jsem vozila medaile, a tak úspěšně reprezentovala školu – hlavně v plaveckých disciplínách. Byla jsem velmi aktivní a sportovně založená. 

V deváté třídě (v 15 letech) jsem měla zdravotní komplikace v podobě příušnic, z kterých se nakonec vyklubala neléčená mononukleóza.  Vlivem těchto událostí moje zdravotní potíže přetrvaly, až mi v 17 letech byl diagnostikován Sjögrenův syndrom a revmatoidní artritida s podezřením na systémový lupus. Ve věku dospívání jsem si závažnost těchto onemocnění neuvědomovala, neuměla jsem si představit, že by pro mě mohlo být něco horšího než to, že jsem skoro slepá. 

V té době jsem si od lékařů vyslechla, že léčba neexistuje, že se pouze potlačují symptomy, že se mi dříve či později budou deformovat klouby a že se rapidně zkracuje délka dožití. Že lékaři zcela neví, jak se tyto choroby aktivují, že prognóza je nejistá, že u každého mají tato onemocnění jiný průběh…Vyslechla jsem si tedy spoustu strašlivých zpráv bez toho, aniž bych měla alespoň základní nastínění, co mě vlastně do budoucna čeká. 

V prvních letech, cca do 20 let jsem o nemoci vcelku ani nevěděla, pak se stav začal velmi rychle horšit. A to jednak na stavu krevního obrazu, ale hlavně na stavu kloubů, a to převážně dolních končetin – kyčlí, kotníků, kolen aj. Byly dny, kdy jsem nemohla vstát z postele, nemohla se postavit na nohy. Veškerá činnost byla pro mě namáhavá a vyčerpávající. Velmi často jsem měla zimnice a zvýšené teploty, kvalita života nebyla uspokojivá. V té době jsem brala vysoké dávky kortikoidů, které mohly býti ale kontraindikací ke glaukomu na levém oku, kde mám ještě malý zbytek zraku. Revmatoložka musela tedy léčbu konzultovat s očním lékařem, aby někde nepomohla, jinde neuškodila. 

Kortikoidy a analgetika mě udržovaly v provozním stavu, než se stav alespoň trochu stabilizoval. Jak jsem byla do svých dvaceti sportovně aktivní, tak po dvacítce moje fyzická kondice rapidně klesala. V stavu bolestí, různých atak a horeček se člověk beztak soustředil na to, aby se cítil brzy lépe, i když mě má neaktivita hodně frustrovala. Snažila jsem se alespoň dělat pravidelné procházky, jelikož úplná nehybnost mým kloubům také neprospívala. 

V Plzni, kde žiju, jsem konzultovala svůj stav se všemi dostupnými revmatology, dokonce jsem navštívila i odborníka v Praze. Ten se shodl na postupu léčby s revmatoložkou, ke které docházím již přes dvacet let. Vždy jsem jí důvěřovala, vždy jsem se mohla na vše zeptat, bylo a je mi vše vysvětleno, má velmi vstřícný a erudovaný přístup. Po těch letech vzájemné spolupráce se nebojím říci, že je snad i v rámci pravidel přátelský. Když jsem kolem pětadvacátého roku trávila dlouhou dobu na očním oddělení, tak se zúčastněně informovala od mojí maminky, jak jsem na tom zdravotně, zda nemůže nějak pomoci. Tím, že mi bylo vždy vše vysvětleno a objasněno, mohla jsem díky lékařce pochopit, co mohou způsobit moje autoimunitní onemocnění, jak případně budeme postupovat a co ještě můžeme vyzkoušet. 

Díky pravidelným kontrolám, včasným vyšetřením se nám zatím daří držet nemoc v rámci možností na přijatelné úrovni. Kortikoidy mám stále, ale již v mnohem menších dávkách. Stále trpím vysokou únavností, příliš velká aktivita mě velmi vyčerpá, někdy i na několik dní, mívám zvýšené teploty a noční třasy. Ale za ty roky jsem se s tímto naučila pracovat a již vím, jak bude moje tělo reagovat, a tak se snažím dělat vše tak, abych posléze nemusela pocítit následky.

S přibývajícími lety pociťuji větší únavnost, vyčerpanost častěji než dříve. Musím chodit odpočívat a spát i po poměrně malém časovém úseku. Proto ani nemůžu pracovat na osmihodinový pracovní úvazek, leč by to moje zraková vada dovolovala stran lékařského posudku. Nelze úplně stoprocentně odhadnout, po jaké aktivitě si tělo usmyslí, že ho to radikálně vyčerpalo. Další problém je, že když prodělám jakékoli onemocnění, tak mi rekonvalescence trvá třeba i týdny, než se vrátím do normálu. Takže únava, vyčerpání je se mnou vlastně stále. Dlouhá léta jsem se o tomto nezmiňovala, nevysvětlovala a jen poslouchala, proč nejedu tam či onam, proč nepařím do ranních hodin, proč se vyhýbám školením, které jsou několikadenní. 

Jenže tím, že mlčím, tak škodím sama sobě. Teď otevřeně říkám, že jsem nemocná a není to vidět. Mám neustále vysokou sedimentaci, nedostatky minerálů, anémii, vše se střídá tak, že je to jednou lepší, pak horší. Pracuji na poloviční úvazek, mám malou dceru a vše se snažím skloubit tak, abych mohla efektivně fungovat. Nemyslete si, jsou dny, kdy se cítím lépe, naplánujeme výlet na druhý den, a já se ráno nezvednu z postele. Nebo mám tak silné bolesti v rukou, že neudržím lžíci v ruce. Naučila jsem se myslet na to, že mou každodenní rutinou je spánek i ve dne. 

I přesto vše jsem postupem času zařadila i cvičící rutinu, jelikož moje klouby jsou v horším stavu, když necvičí, než když jsou v pravidelném pohybu. Pravidelně se věnuji silovému cvičení, ráda jezdím s manželem na dvoukole a plavu, to mi zůstalo od mládí. Nemám takovou fyzickou kapacitu jako před nálezem onemocnění, sport mě velmi rychle unaví, ale pocit štěstí ze sportování mě vždy pozitivně nabíjí. 

Touto svou zpovědí chci říct, aby lidé více mluvili o všech svých problémech, jelikož tím, že je dostatečně nevysvětlí, ublíží sami sobě. Mě se ulevilo, když kolegyně v práci ví, že nejedu na nějakou akci proto, že se nechci přátelit, ale proto, že na to nemám fyzickou kapacitu. Nemusím se přepínat a dělat něco, nač moje síly nestačí s tím, že jako důsledek toho přijde totální vyčerpání. Proto se snažím vysvětlovat a uvádět příklady, aby ti, co nemají žádnou zkušenost s takovým onemocněním, lépe pochopili, s čím každý den bojuji.